属常染色体隐性遗传病。
该病由重到轻分为4型,通常在婴幼儿即开始发病,主要表现为肌无力,从四肢对称性无力逐渐发展到无法站立、吞咽困难和呼吸无力,多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭。
想要救治很简单,用诺西那生钠注射液医治就行,2-5针就能康复,可以慢慢恢复正常,但一针需要花费70万,又有几个家庭能负担这样的费用?
不给打针就等于是眼睁睁的看着这些孩子去死,但医药公司研制这样的靶向药投入很大,这属于罕见病,发病率约为1/10000,出生婴儿,男女发病相等。”
不少人是暗自估算了一下患病人数,好家伙,如果是按每年超千万的新生儿计算,光是我国每年就有接近一千人……
太可怕了,但这钱怕是99%的家庭都无法负担。
一时间剧组的人心情是更为沉重复杂起来,一些心里承受能力差的,直接是走到外面呼吸新鲜空气,有些本性不坏的甚至有想过捐钱,但转念一想,你能捐多少,你又能救多少?
同样的钱给一些更容易救治的不是更有性价比,这样的你救一个的花费,可以救其他的几十个上百个。
这是一道无解的难题,所以医保那边也是很复杂的,都是病,都是绝症,都很昂贵,救谁不是救,所以医保也是有考量的,首先不能太贵,而且能照顾到大多数普通民众,所以他们现在干的有些类似按闹分配,裹挟民意社会影响力更改医保那边一些决策的行为。